L’Histoire d’Honorine
Honorine est née le 31 octobre 2007 à Bayeux. C’est à l’âge de 7 mois que ses parents ont découvert la pathologie de leur quatrième enfant.
La Lissencéphalie est une maladie orpheline, irréversible, aux origines incertaines. C’est une anomalie du cerveau qui se manifeste par un retard d’acquisition sur le plan moteur et sensoriel, plus ou moins important en fonction de la malformation. Des fonctions primaires, doivent être apprises et mémorisées par les enfants dès leur plus jeune âge : la déglutition, la marche, la vision, etc.
Il n’existe pas de centres spécialisés adaptés pour ses enfants, alors qu’il est primordial d’agir dès leur plus jeune âge pour donner le maximum d’autonomie. Les parents d’Honorine créer une association loi 1901 afin d’assurer eux-mêmes les stimulations nécessaires à l’aide de bénévoles et de recueillir des fonds pour équiper leur propre salle de motricité au format professionnel alors qu’Honorine n’a pas un an.
En mars 2009, en distribuant des invitations dans les boites à lettre de leur voisinage, se tient l’assemblée constitutive de l’association en présence de 80 personnes
- Le 1er octobre 2012, l’Association ouvre un Centre-école d’Education Conductive, CEC à Bayeux pour Honorine et 5 autres enfants sans aucune subvention publique. C’est le deuxième en France.
- Fin 2014, le CEC Bayeux remporte le 1er prix des trophées de l’Innovation Sociale Normandie organisés par un grand groupe d’assurance.
- Le 1er septembre 2022, l’Association est reconnue par l’Agence Régionale de Santé de Normandie. Lors de l’Assemblée Générale de mai 2023, l’Association fête les 10 ans du CEC Bayeux.
- Le CEC Bayeux a accueilli 35 enfants et leur famille depuis son ouverture.
Honorine est une petite fille née en Normandie à Bayeux le 31 octobre 2007. Elle vient d’avoir 11 ans. C’est à l’âge de 7 mois que ses parents ont découvert qu’elle souffrait d’une maladie génétique rare. La lissencéphalie est une anomalie irréversible du cortex cérébral qui se traduit, pour Honorine, par un retard d’acquisition sur le plan moteur et sensoriel. Les parents d’Honorine, avec la complicité de sa marraine et de son parrain, ont décidé de créer une Association loi 1901 pour pallier à l’absence de structure d’accueil pour une enfant aussi jeune et polyhandicapée.
Alors qu’elle n’avait pas encore 1 an, Honorine a bénéficié de stimulations exercées par sa famille et des bénévoles formés suivant les principes de la méthode PADOVAN, puis de la méthode PETO ou éducation conductive. Les résultats sur le développement d’Honorine sont inespérés suivant les spécialistes.
Mais le chemin est encore long pour qu’elle acquière une forme d’autonomie. C’est la raison pour laquelle l’Association a ouvert un Centre d’Education Conductive le 1er octobre 2012 à Bayeux. C’est seulement le deuxième en France.
Il accueille Honorine et jusqu’à 5 autres enfants souffrant d’infirmités motrices cérébrales.
Ce centre est entièrement privé, il a été ouvert sans aucune subvention publique. Ses ressources proviennent exclusivement de la générosité des adhérents, donateurs, et des manifestations organisées ainsi que de la participation des familles des enfants que nous accueillons au CEC Bayeux.
Nous avons créé ce site pour remercier et pour communiquer avec nos familles, amis, bénévoles, donateurs qui nous soutiennent depuis le début dans ces projets pour Honorine et maintenant d’autres enfants.
Vous êtes internaute et découvrez ce site pour la première fois, par hasard. Vous êtes parent d’un enfant qui souffre de la même maladie et vous venez de faire une recherche, comme nous même l’avons fait, sur la lissencéphalie. Vous découvrirez que l’on ne connaît finalement peu de chose sur l’origine de cette maladie et ses conséquences. Ce que nous avons appris par nous-même, c’est qu’il convient de stimuler votre enfant le plus rapidement possible pour qu’il acquiert son autonomie.
Nous l’avons, pour ce qui nous concerne formalisé dans le nom de notre association, pour qu’un jour Honorine Se Lève.